苦难有没有期限，如果有，请别忘了告诉我们。我叫赵锦梅，今年45岁，家住吉林省图县农村。我们那里群山环绕，以种植木耳为生。如果没有意外，我们家一定也会像其他东北农家一样过着朴实快乐的生活。然而，命运并没有垂爱我们，反而让我们大半辈子饱受磨难的打击，现在我的记忆力严重衰退，我们家到了走投无路的困境。图为我的一双饱受疾病折磨的儿女。

儿子脑瘫，女儿又患血癌

22年前，我儿子出生时因缺氧导致了脑瘫，如今孩子不会说话也不能生活自理。多年来为了给儿子看病，我们花光了所有也没有治愈孩子，因此女儿成了我们唯一的希望。然而，你越不喜欢什么，命运却偏给你什么。2018年4月28日，7岁的女儿在吉林大学白求恩第一医院确诊为“急性淋巴细胞白血病”，医生说病情不容乐观，让我们赶紧拿主意。那一刻，我感觉天都塌了，眼前一黑双腿一软晕倒了。苏醒后，我始终不敢相信这一切都是真的，我听说过不幸家庭的故事，没想到我们家更不幸，我哭得鼻涕一把泪一把，心想可怜的女儿该怎么办呀！

当时，医生说治疗费用至少得四五十万。为此，我和丈夫把家里能卖的都卖了，还到处找亲朋好友借钱。化疗开始后，女儿的头发很快就掉光了，还相继出现了呕吐、发烧、无食欲等症状，难受得奄奄一息。看到女儿如此受罪，我恨不得用自己的生命换取她的健康，经常一个人偷偷地哭泣。欣慰的是，女儿虽年幼但很懂事，安慰我说：“妈妈，不怕，我们要坚强，哥哥还等着我们回家照顾呢！”在随后的一年里，女儿化疗了13个疗程，我都不知道是怎么熬过来的。

期间，因药物副作用，女儿的嘴巴和屁股都坏了。当时，我要去别的医院送血化验，无法照顾女儿，内心既担心又害怕。不幸的是，医生打电话说女儿的P lCC管堵塞了，说堵到心脏就是心梗，堵到脑子就是脑梗，还强调说即便拔出来换个地方也不一定保证不堵。听到这个，我的心都疼碎了，眼泪唰地一下涌了出来，惊慌失措地边哭边往医院赶，恨不得能长出一双翅膀立马飞到女儿身边。因为丈夫在家干农活和照顾脑瘫儿子，我怕他着急上火不敢告诉他，就选择了独自承受，所以我连一个倾诉的对象都没有。幸运的是，最终女儿坚强地挺了过来。

女儿病情复发，妈妈一时想不开差点做“傻事”

2019年5月，女儿终于出院了，医生说还要进行一年的维持治疗。2020年4月，女儿停药了。然而，不幸却在十个月后再次降临了。2021年2月初，女儿总是腿疼、腰疼，医生说孩子病情复发了。当时，我噙着眼泪倔强地一再坚持让医生再次复查，三次骨穿检查都显示女儿复发了。医生说只能进行造血干细胞移植了，建议我们去北京的大医院试试运气。听到这个，我感觉天都塌了，胸口仿佛被千斤重的石头压着一样令人窒息。图为出院后女儿的头发慢慢长出来了。

当时由于身上没钱了，我只好带着女儿回家了。女儿得知实情后被吓哭了，经历了那么多痛苦和煎熬后她最渴望活着了，怎么也不肯接受眼前的事实，哭诉道：“爸妈，为了我和哥哥，你们已经很不容易了！别再给我治了，咱家没钱了，你俩还能去哪里借啊？”女儿的话，令我和丈夫既感动又心痛，我们全家搂抱在一起泪如雨下，又心如刀绞。图为女儿在发呆，她很是担忧自己无法医治。

当时，因为多年来求医压力巨大，我感觉活着太累了，于是冲动地哭着把煤气罐打开了，想和丈夫带着一双儿女一走了之，从此再也没有痛苦。丈夫及时制止了我的行为，哭着说自己无能，不是一个好爸爸，还说他来想办法，苍天一定不会绝人之路的。悲痛过后，我们决定再给女儿一次活着的机会，可是又去哪里弄钱呢？万般无奈之下，我们只好又一次向亲朋好友求助，甚至连一些远房亲戚都张口了。令人感动的是，村里的邻居们你家200元他家500元地给我们送来了温暖，告诉我们说啥也不要放弃，只要有机会就要坚持。图为我丈夫在干农活。

北上求医背水一战，惊喜过后又是绝望

随后，我们决定北上求医，虽然北京的医院贵了一些，但那里的机会也更大一些。为方便丈夫挣钱，我把儿子送回了黑龙江老家，由七旬高龄的婆婆照顾着。因我只有小学文化，多年来每次带着女儿四处求医都是蒙圈状态。3月9日，女儿住进了北京博仁医院，医生说先给孩子进行Cart治疗，如果效果好，就不用再骨髓移植了。欣慰的是，第一次Cart治疗结束后女儿缓解了，医生建议再做一个Cart巩固一下。然而，第二个疗程结束后，女儿体内却找不到Cart细胞了，这意味着治疗失败了，只能进行骨髓移植了。图为女儿住院后在接受检查。

听到这个消息，我被吓得瘫坐在椅子上，大脑一片空白，怎么也没想到历经三个月会等来这样的结果，丈夫在电话那头捂着嘴巴哭得很憋屈，我知道他不敢哭出来，害怕我挺不住。两次Cart治疗的钱都是借来的，我们再也没办法了，可是又不甘心。时间不等人，孩子等不起，即便再难，我们也得救女儿。想尽一切办法后，我们才凑了18万，虽不够，但医生还是好心地让孩子进仓了。

骨髓配型，脑瘫哥哥和爸爸先后“舍命相救”

配型时，我考虑到儿、女都是O型血，由儿子给女儿捐献造血干细胞，也许效果会更好一些。感动的是，儿子虽不会说话，但当他知道自己能救妹妹时，着急得如热锅上的蚂蚁一样很是激动。在家期间，女儿不但会照顾哥哥，还经常陪哥哥玩耍，像个小大人一样对我说：“妈妈，我是姐姐，哥哥是弟弟，因为他需要我照顾！”然而，即便哥哥再想救妹妹，由于他无法一动不动地平躺6个小时完成捐献工作，只能由爸爸给女儿捐献造血干细胞，配型为半相合。捐献结束后，当爸爸说：“不疼，就像蚊子叮了一下一样！”女儿却委屈地哭诉道：“爸爸，你骗人，我感受过老疼老疼了！”图为哥哥在给妹妹捐献骨髓，结果失败了。

6月19日，女儿进仓了，相继出现了高烧、呕吐、恶心等症状。每当听到护工说女儿得直掉眼泪时，我也难过得茶不思饭不想，神经处于紧绷的状态，整天胡思乱想。说实话，我不想辛苦走到这一关了，女儿再有什么意外发生。欣慰的是，7月21日女儿被转入了普通病房，高兴得我喜极而泣，心想孩子总算熬过了这一关，只要挺过排异期，距离康复就不远了。图为女儿移植后和医生合影。

熬过移植期，又迎来多种重度排异

没多久，女儿就出现了严重的皮排，肤色黝黑黝黑的，医生说孩子全身的皮肤得蜕一个遍。同时，女儿又出现了口腔排异，疼得难以下咽。医生知道我家困难，一再叮嘱我做好孩子后期抗排异的费用。可是，我又能去哪里筹钱呢？一想到又要借钱，我的脑袋就嗡嗡地响，生疼生疼的，难过得直掉眼泪。2022年春节前，孩子的排异虽没完全下去，但医生说北京花费太大了，建议我们出院回家过年。当时，女儿高兴地抱着我哭了，我知道她期盼这一天很久了。2022年6月，女儿肺部出现了炎症，随即我便带她从县医院到州医院，再到长春吉大医院。

没想到的是，孩子在重症监护室里一待就是23天，被下了两次病危通知书。医生让我做好最坏的打算，并说孩子可能凶多吉少。正当我绝望时，女儿奇迹般地醒了，那一刻我喜极而泣。如今，女儿虽脱离了生命危险，但吃喝拉撒都在病床上，动一下就喘得厉害，医生说这是严重的肺部排异。自女儿患病，我们先后花费了150多万，欠下70多万的外债。说实话，一双儿女患病多年，我知道光哭是解决不了问题的，唯有硬着头皮勇敢面对。实在没办法后，病友建议我求助社会，只要能救我女儿，我愿给大家做牛做马，如果大家的恩情这辈子还不完，那就下辈子继续还，谢谢大家啦！图为躺在重症监护室里命悬一线的女儿。